בעולם שלעתים קרובות אינו מותאם לצרכיהם הייחודיים, אנשים על הספקטרום האוטיסטי נאלצים להתמודד עם אתגרים יומיומיים שרובנו איננו מודעים להם. לרגל חודש המודעות לאוטיזם, פגשנו את בן קיזל (26), סטודנט ועובד בספריית יונס וסוראיה נזריאן באוניברסיטת חיפה, המנווט בהצלחה בין לימודים אקדמיים לבין קריירה מקצועית. סיפורו משקף לא רק את המסע האישי שלו, אלא גם את החשיבות של סביבה מכילה, מודעת ומותאמת לצרכים מגוונים.

מה אתה לומד באוניברסיטה ומדוע בחרת במקצוע זה?
“אני לומד לתואר שני מחקרי בביה”ס למדעי המדינה, במחלקה למינהל ומדיניות ציבורית שמדורגת במקום ה-41 בעולם ובמקום ה-1 בארץ. יש לי את הזכות ללמוד בבי”ס עם ארסנל של חוקרים מקצועיים מכל התחומים של מדעי המדינה, ובתחום של מינהל ומדיניות ציבורית בפרט, ועם תלמידי מחקר שמשמשים עבורי לא רק עמיתים להתייעצות מקצועית על מחקר אלא גם אנשי שיחה שגורמים לי להרגיש שייכות ומקבלים אותי כמו שאני”.

בספריית האוניברסיטה הוא עובד כ-4 שנים וחבר בצוות עורכי תוכן של מערכת CRIS האוניברסיטאית. לשילוב בין עבודה ללימודים, קיזל מספר שהוא עובד עם “כמה שיותר תיאום מול כל הגורמים, ועבודה עם לוחות זמנים ברורים ומסודרים, דבר שעוזר לו כאדם על הספקטרום האוטיסטי”.

אילו אתגרים אתה חווה בסביבת העבודה או הלימודים, ואיך אתה מתמודד איתם?

“יש אתגרים רבים וקצרה היריעה מלהכיל את כולם, אך בכל זאת אמנה אתגר אחד שיכול להמחיש מה ההבדל בין אנשים על הספקטרום לבין אנשים שלא מאובחנים על הספקטרום. האתגר הוא מצבים יומיומיים משתנים של הצפה חושית ולעתים גם הצפה רגשית. ההבדל ביני לבין אדם שלא על הספקטרום הוא בעוצמת התפיסה ובעוצמת התגובה.

לדוגמא: אם המרצה ייתן לי את רשות הדיבור בשיעור ויהיו לידי אנשים שיתלחששו ביניהם, אני אשמע אותם בעוצמה גבוהה יותר ממה שהאדם הממוצע ישמע. במקרה הטוב, הייתי מבקש מהם לא לדבר. במקרה הפחות טוב, אני אתן להם לסיים ורק אחר כך אדבר. לעומת זאת, אדם שאינו על הספקטרום היה מסוגל לווסת את הרעש באמצעות מנגנוני הוויסות החושי שלו, והיה פשוט ממשיך לדבר. דוגמה נוספת היא טיסות לחו”ל – דבר שנתפס כמובן מאליו בעולם האקדמי. עבורי, ההמולה בשדה התעופה, הריחות והצפיפות יוצרים הצפה חושית עצומה. אני נדרש לתכנון מדוקדק: אוזניות מבטלות רעש, אוכל ומים ולפעמים מוסיקה. בעוד שאדם שאינו על הספקטרום חווה את הטיסה כחוויה מעייפת לכל היותר, עבורי זו התמודדות מורכבת. למרות זאת, אני מתעקש לטוס כשצריך, לבדי וכמעט ללא ליווי של אדם מוכר, כי חשוב לי להיות חלק מעולם המחקר הבינלאומי”.

האם אתה מרגיש שהיותך על הספקטרום האוטיסטי משפיעה על חווית העבודה או הלימודים שלך? אם כן, איך?

“אני מרגיש שיש השפעה על חווית הלימודים שלי ועל חווית העבודה שלי. יחד עם זאת, אגיד שצוות הספריה מורכב מאנשים מקסימים שתמיד עוזרים, שומרים על קשר ונותנים לי הרבה מאד מרחב בהתאם לכללים. ההשפעות העיקריות בעיני עשויות להיות קשיים בתקשורת שעשויה להיות מבלבלת ודו משמעית, דבר שקורה חדשות לבקרים באוניברסיטה, ולכן עשויה להיות מאד לא ברורה, ובנוסף – חוסר מודעות בנוגע להרבה דברים שאני עושה והמאמץ שאני נדרש להשקיע על מנת לעשות אותם.

צריך להבין שאנשים על הספקטרום האוטיסטי שמים לב לפרטים קטנים שאחרים לא שמים לב אליהם. במקרה שלי, זה לא גורם לקושי בראייה של התמונה הגדולה אלא מביא לסוג של יתרון כי אני משקלל את כל מרכיבי הסיטואציה לפני שאני טורח בכלל להגיב”.

בתמונה: בן קיזל

האם יש לך טיפים או תובנות שתרצה לשתף עם קהילת האוניברסיטה לגבי איך להיות יותר מכילים ותומכים באנשים על הספקטרום האוטיסטי?

“דבר ראשון, כסטודנטים – לא להירתע מהקשר איתנו, הסטודנטים על הספקטרום האוטיסטי. הרתיעה הזו מאיתנו עלולה להוביל למצבים שבהם תפנו אלינו דרך אדם שלישי מכל סוג שהוא ובכל תפקיד, ופנייה דרך גורם שלישי לא רק שלא מייצרת תקשורת בריאה אלא גורמת לנו להרגיש מצורעים וכאלו שצריך להתרחק מהם. זה מגדיל את הסטיגמה שגם כך פעמים רבות מודבקת עלינו. דבר שני, ובהמשך ישיר לעצה הראשונה, פשוט תהיו חברים שלנו. אנחנו לא מפחידים ולא עושים שום דבר. אפשר ואפילו צריך לדבר איתנו. פשוט צריך להיות רגישים לדברים שציינתי כאן בראיון, לתת אמפתיה, לחבק, למי שמסכים, כמובן. 

דבר שלישי, אל תיצרו עמנו קשר רק לצורכי לימודים. זה נותן תחושה של ניצול ולצערי הרב, ופה אי אפשר להיות פוליטיקלי קורקט, מצטער, אנחנו עלולים להיות טרף קל לניצול עבור רבים עקב היותנו על הספקטרום. אנחנו הרבה יותר מרק סטודנטים שיושבים על חומרי לימודים. תזמינו אותנו לאירועים חברתיים וקחו בחשבון שאנחנו זקוקים להתאמות באירועים האלו”.

מה המסר הכי חשוב שהיית רוצה להעביר לקהל הרחב במסגרת חודש זה?

“בסופו של דבר הכתבה הזו, שהייתה לי הזכות להתראיין אליה, נכתבה בחודש המודעות לאוטיזם. אבל תמיד אפשר להעלות מודעות – בסוף זה נשכח, ולכן מה שחשוב הוא לשנות מדיניות בנושא. לקחתי על עצמי לחקור את המדיניות הציבורית שנוגעת לאוכלוסייה של אנשים על הספקטרום, ולקחתי על עצמי לשנות את המדיניות הזו כדי שהתפיסה תהיה תפיסה נכונה שרואה את כבודנו ועוזרת לנו להיאבק על זכויותינו. הייתי רוצה לומר שהמגוון הנוירולוגי גדול ממה שאנחנו חושבים, והגיע הזמן שנתחיל לקבל אותו – כי הוא תמיד היה כאן ותמיד יהיה כאן”.